社创案例 | 司南Lab :一群乐天行动派的创新实验室

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一瓦吴 | 文



“我就是那万分之一”


在台上的王奕欧,大眼清澈澄明,声音甜美磁性, 身上散发的镇静自信的光芒让人忘记了她因先天成骨不全症而停在了120cm 的身高 。她是乐队的鼓手,举手投足有能量和微笑,你会相信,这个在过去9年从零开始推动了罕见病在中国公众和政策制定者中的认知和支持,直接或间接地改变了成千上万罕见病友生活的“公益大咖”, 是真正感受到“被看到”和“活过”力量的人, 正如她在那个播放量超过三百万的“因为有你,爱不罕见”演讲视频中说的,世界是多元的,生命有很多种存在的状态。他们(罕见病友)需要被看到,需要感受到活过的滋味。2003年,二十岁的她在北京上大学时创建了“玻璃之城”网络病友信息互助平台,2008年和病友发起了瓷娃娃罕见病关爱中心,笃信自助者天助的她,在开始系统调查病友生存状况的时候才发现“问题太大了”,意识到罕见病远远不只是医学的问题,从医疗、教育、就业、心理支持、社会认知各方面的保障体系是个复杂的系统工程。

成骨不全症,发病概率万分之一。奕欧父母健康,到现在也无从得知为何基因发生了变异。 目前国际上确认的罕见病有七千多种,在中国,罹患罕见病的患者保守估计超过1600万,更高的估算有4000万到8000万不等。因每种罕见病的发病率低,受关注程度低,群体分散,相关资料缺失,很多医生都没见过,导致患者在整个就诊及治疗过程中就遭遇巨大的挑战和困难。不仅仅是因漏诊、误诊、误治而贻误病情,病友还会因为“罕见”和“不同”而遭到社会排斥,在这一漫长的过程中,患者承受孤独、无助、绝望,难以言喻的心理、生理和经济负担。具体来说,患者群体面临的是社会认知度低、确诊难、治疗难、遗传下一代风险大等几大障碍。每一个“痛点”对奕欧来讲都是一个个身边有体温的生死故事,面对一些针对罕见病之罕(小)见(众)而质疑大规模投入公共资源的人们,她回应“普通人离罕见病并不远,随着研究罕见病对人类基因和发病机理了解的加深,有助于我们更好理解常见病……罕见病对医学领域,研究价值可类比人类的登月计划”



| 造点freshmen 项目路演


2016年2月29日国际罕见病日,作为病痛挑战基金会秘书长的奕欧张罗了一场名叫“从不罕见”的发布会,发布了《2016中国罕见病调研报告》, 宣告病痛挑战基金会成立。至40天全球79356人接受“冰桶挑战”开始,到病痛(谐音冰桶)挑战基金会成立, 到红遍网络的“我请你来睡觉”公益创新项目,罕见病越来越多地出现在公众的视野中。可是,然后呢?



跨界公益顾问


掀起的社会觉知合力如何转化发力,形成大规模可持续的系统来帮助广大病友群体?事件发生了,博得了公众眼泪和大V站台,获取更多捐赠,再去零散地救助单个病友一定不是有效率的帮助方式,而这正是许多的罕见病病友组织和国内许多草根NGO既有的思维惯性模式。更何况,站在受助对象的角度,对商业“逐利”的警惕和习惯的二元对立判断,这些草根NGO 宁愿坚持苦守自己纯洁的“初心”和“底线”,也不愿尝试新路径。


幸运的是,奕欧遇到了后来成为她亲密战友也是司南Lab主要发起人之一的跨界公益顾问艳艳。艺术设计出身,在大企业做品牌营销管理多年的马艳艳,能写字画画,心浮气躁的时候会抄写《金刚经》,认领一个草根NGO做顾问设计项目,在中国最大的环保基金会阿拉善基金会做过项目官,游走在商业和公益两个圈子帮助公益机构以提高项目成效。在她的影响下,奕欧决定从设计创新找2017年的发力点。



找到了路径方法,奕欧和艳艳需要的只是一颗强大的外脑,如果,再能用上一套行之有效的方法组织下的社会大脑,那就更好了。艳艳想起了在一个叫做“一本家书”的社创项目上遇到过的杭州人致远。


于是,2016年底的圣诞前夕,艳艳和奕欧给远在上海的这个叫做程致远的年轻人打了个电话。



90后大叔:用设计推动社会创新


程致远(Janson),造点X创始人,90后海归,有设计感的寸头,黑边圆框眼镜,小胡子拉碴,中国美院和纽约帕森斯设计学院科班出身的设计师,爱戴五四青年式样的中长围巾,一件普通圆领汗衫一定也能被他穿出貌似漫不经心和严谨功能性混合的时尚气质。他擅长控场协调, 习惯了引导一群比自己大一圈的人,运营项目从架构设计到因人设岗到管理实施 ,手起刀落井井有条。如果不是偶尔蹦出自制无厘头的GIF emoji,和团队开会爱发发对镜自拍像在组织和一大波比他年长人开会谈事时候冒出只有聪明善良年轻人才有的那种一团和气下的机锋, 常常你会错觉他是一个久经沙场的70后大叔。



从帕森斯跨界别设计专业硕士毕业的致远,自称“一个通过设计实践社会创新的行动者”,通过跨界对话和设计思维流程方法,推动问题解决方案从0到1的生成和能力建设,几个实实在在有图有真相甚至有产品的项目下来,在理念和各种会议满天飞,成功案例却乏善可陈的社创圈子内已小有名气。2015年还在纽约读书的他,发起并远程遥控了一个叫做“寻乡+”的用设计“一本家谱”的方式重新想象家文化,促进城乡互动链接。作为用设计思维导引社会众创生成IP的成功案例,受邀入北京设计周展览,并被前门北京坊“家传”空间邀请入驻。


2016年夏天致远遇到了后来的造点共创伙伴,常驻美国的Eva,两个杭州人一同设计发起产学研三方合作模式的社会创新孵化项目”Freshmen!”在合作伙伴永辉云创,中国美院协力下,造点以三方中的设计输出探索者,组织美院学生和社会共创者,以电商时代下希望转型升级的永辉超市为项目服务对象和设计输出的“用户”,通过课堂与工作坊,对超市购物行为产品服务交互体验做了创新探索,路演时共创者们分出四个团队从社区营造,健康管理,商业模式再造等方向切入脑洞大开的解决方案,让他和大小伙伴们惊喜地看到了社会共创,企业外部实验室方式生成0-1设计创新,帮助实现企业迭代更新和服务升级,结合社会和商业价值的可能性。



Why“造点X”?


“如相机拍摄放大画面时的‘噪点’,我们时刻意识到社会问题的复杂性,以及需要潜入到不同的维度中,探索噪点。但另一方面,我们主动地在这样的环境中创造一个精准的切入点。X为链接,不同的资源、方法和意识,从而去进行系统性地改变。”致远说。



短短半年多这个在北京上海杭州的咖啡店、大学、孵化器共创空间、经济酒店房间自由穿梭的年轻人,身边迅速集聚了一批这个时代中国最不安分最乐观最有创意的行动派们,设计师、商业策划人、企业家、工程师、大公司职业经理人,甚至包括了一位国内最大民营建筑工程公司之一的创始人,一位长期在传统食品餐饮行业担任高管的投资人,他们都是“创新自由人”,是带着干粮和历史无所畏惧的 “90后”。 他们像许多在变革时代焦虑着的企业领袖一样,正在急切寻求公司在创意经济中的未来。他们看到了创新往往发生在边缘,一个像造点那样与企业相连但又相对独立,接入了社会大脑的创新实验室,将是强大的创新发动机。


而致远和他的同谋共创者们,在成功实践了众创和产学研模式生成IP的0-1飞跃后,联合产业和公益基金进行落地孵化成为了下一个目标。最终,致远和像他一样有着“创新者自信” 的伙伴们,认为从这里将生长出来的会是下一代商业模式的企业,完美结合了社会和商业价值的未来的独角兽。平台所需要做的便是挖掘点亮那个共享价值,提供那个“场域”,提供让有动机解决一个问题的利益相关方们进场,让其自由发生化学反应,这“自由”并非凭空发生,是在造点引入了一套方法论和思维模式让各方可以“对话”形成共同诉求后,开始撬动系统的小变革,让生态系统中的链接更容易发生。


越滚越大的雪球


而罕见病,被长期忽略病友群体的极端困境,医学和数字科技飞速发展为这个分散而边缘的群体将带来的无限可能性,让致远和团队激动不已。就在那个电话的两周内,他说服了清华服务设计学院负责人付老师,成为了项目的联合发起方,让项目组走入学院,成为研究生们一门理论与实践结合的服务设计创新课;再然后,旅美医联所在的约翰霍普金斯大学的华人医生学者们来了,一家国内前三的互联网公司的健康产品部门高管来了,三一基金会来了,全球众创网络平台来了,国际顶尖广告公司的项目经理来了,在美国读公共卫生的北大医学院出身的Fullbright学者来了,硅谷的health IT创业者来了,罕见病药物研发startup来了……知识输入,商业模式,项目运营,技术支持,项目形成了松散和紧密的共创者和合作者,团队一边摸石头过河,一边模块化和标准化。大家又是好奇又是热心,一些立即找到了合作接口,立即开工,没有的则要求 “定期通气”一起找接口。



上周的一天,清华的一间普通教室座无虚席。除了以教学和实践者参与项目的清华和北师大师生,包括不少顶尖设计公司设计师在内的社会创新积极分子,基金会和造点的团队大小伙伴们来到了现场。作为司南项目重要环节的清华设计学院课程,低调而热烈地开启了。从理论到故事,到工具,从理性到感性,从清华服务设计学院付志勇教授,到奕欧和致远,轮番登场。


2月28日(今年的国际罕见病日),奕欧、艳艳、致远和陆续加入他们的这一群乐观行动派们,宣布他们要找到更多的同类一起为在迷失在患病后旅程的罕见病友们造一个指南针(“司南Lab” 的来由),利用跨界智慧和集体力量共同解决罕见病这一复杂社会问题 。从一个为期8周的服务设计课程开启, 跨界合作,使用设计思维或者说服务设计,他们将带领共创者们针对罕见病患者在就诊这一复杂流程中的难点和痛点进行服务体验再设计,产出帮助病友更好就医诊疗的决策服务信息相关解决方案,并联合各方资源帮助它们落地开花结果。


作为设计创新者,在项目的开始他们不预设问题,路径和结果,但他们知道以下事实足够让他们和许多加入的共创者们看到了未来展开的各种可能性:


中国是人口大国,许多罕见病在中国患者数量十分庞大,过去几十年,政策制定者和产业方多关注常见病多发病,对于罕见病的诊疗并未有足够关注,在罕见病病理知识与诊断技术上与国外差距不小;


全球已上市400多种孤儿药中,只有不到30%在中国上市;


国家大力发展精准医学背景下,随着分子检测和基因测序手段日益成熟,罕见病有机会被提早发现与预防;


在数据科技的发展下,针对病友与医生的信息与诊疗辅助系统可以为罕见病病友寻找医疗解决方案和社会支持,更好地融入社会起到帮助。

……



这个叫做社会创新的美好新世界里,没有严格的ROI 计算公式,没有严密的角色定义,没有锱铢必较的小时薪水,一切是混沌的但又是有序的,是线性的也是非线性的,人们在两种思维模式和不同时空里切换在咖啡店小旅店共创空间大学教室里,在微信电话会议和群组讨论里,在石墨,谷歌文档,teambition等团队协作软件上,相遇并为了一个目标一起工作。你可以说他们在一个社会的小群体中做一个问题导向的服务设计实验,也可以说他们在寻找一种可被复制和重复的创新发生机制,一种在中国转型期经济中接地气的知识经济创意经济的催化器,甚至你也可以说,他们在寻找一个支点,企图“撬动地球”。



那么,究竟什么是司南Lab?


司南Lab (RareCompass Lab) ,是国内首个罕见病创新解决方案服务设计项目


司南,即为指南针,在罕见病这一复杂的命题中,项目希望通过探索和研究为病友、医生、组织机构及所有为罕见病而奋斗的人们指明前进的方向。


如果非要定义,也许可以说:


这是一个通过服务设计和创新思维介入罕见病问题的解决方案落地项目;


这是一个通过产、学、研众创方式共同研究和探索解决方案的新模式;


这是一个由病友、基金会、服务设计和创新思维实验室&学术机构、医学联合会、健康企业等多方组成的协作团队









项目背景与解决问题


罕见病顾名思义是发病率较低的疾病,一般而言,罕见病指发病率每百万人口小于1000人的疾病。目前全球已知的罕见病有约七千种,在我国,罹患罕见病的患者约为1700万,常见的罕见病包括血友病,白化症等,大约80%的罕见病由遗传引起,随着对疾病分子基因认识深入,许多常见病可能是由于一些相对罕见的基因突变所致。罕见病,其实并不罕见,它离普通人也并那么不遥远。



今年国际罕见病日的主题是“研究”。尽管是小概率事件,患病群体在总人群中比例有限,罕见病研究对于“普通人”和公共卫生的意义和价值并非遥远虚无。中国是人口大国,许多罕见病在中国患者数量十分庞大,而在过去几十年,政策制定者和产业方多关注常见病多发病,对于罕见病的诊疗并未有足够关注。



司南Lab 如何解决这个问题?


  • 罕见病就诊是一个复杂的过程:


患者症状非常罕见/复杂,不知道该看什么科,去什么医院就诊;


确诊十分困难,罕见病案例稀少成因复杂,误诊率高。(2016年罕见病调查报告,超过65%的患者都有被误诊经历)


即便确诊后,很多疾病没有治疗的方法,约95%无药可治,缺乏诊疗指南或专家共识,医生不知该如何为患者提供帮助;


如果幸运地得以医治,又常面临缺药断药、药价昂贵,或者国外有药国内没有的问题;


患者还经常因为疾病而无法正常地与社会进行交往,时常被孤独和无助感所包围;

……



这不是一个具有清晰问题和解决路径的技术性课题,也没有任何一方可以成为解决问题的关键人物,因此我们需要更创新的思路,协调所有利益相关方,整合必要资源来促成集体行动,通过共同的学习和探索而解决问题。


"病痛挑战基金会" 联手 "造点X",并与“清华大学美术学院服务设计研究所”合作,从一个为期8周的服务设计课程开启,通过跨界合作,使用设计思维/服务设计的方式,针对罕见病患者在就诊这一复杂流程中的难点和痛点进行服务体验再设计,产出4个解决方案,并联合多方资源进行落地孵化,以帮助病友/病友组织/基金会/医生提高信息甄别能力、信息数据的搜集管理和挖掘能力、患者就医的关键决策力、服务效率和便利性。


  • 设计切入点:


这是一个针对罕见病的创新服务设计项目。基于罕见病社群在就诊过程中遇到的信息和服务匮乏、落后、混乱的问题,对罕见病患者在确诊前、中、后的信息甄别和服务优化的可能性进行探索。依托社会资源和相关组织,通过服务设计、设计思维的方法,创新出一种新的服务设计,其结果可以是一个工具、一个产品、一套行动规范、甚至是一个新的模式。




  • 项目合作:

发起方:


1. 病痛挑战基金会:北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会。负责提出需求,并分享罕见病相关知识、数据、提供罕见病病友调研样本等,协助项目各方更好地理解罕见病患者在确诊过程中遇到的问题和痛点。同时,依托媒体力量,发布项目进展与成果,不断推动社会各界对罕见病问题解决方案的关注。


2. 造点X:一个推动社会创新和设计交集的先锋实验室。以项目需求为目标,通过整合国内外先进的学术机构、相关企业、团体等资源,基于“产学研众创模式”为项目设计落地方案及具体实施。


3.清华大学美术学院服务设计研究所:隶属于清华大学的研究型机构。负责提供学术服务,为众创学员提供概念、理论和案例,帮助学员了解现存不同的服务设计理论,并且应用这些理论为项目需求提供解决方案。以及清华大学&北京师范大学研究生:作为众创学员学习、调研、讨论、交流,并最终产出项目解决方案。


  • 战略合作伙伴:


1. 旅美医联: 中国旅美医学专家学者联合会简称“旅美医联”,是以约翰霍普金斯大学医学院、美国国立卫生研究院、美国国家药品食品监督局,以及马里兰大学的华人医生和学者为主体,并联合全美其他学术机构的医学及相关领域的中国学者注册成立的非营利医学专业社会团体。致力于通过加强中美医学交流和联合中美高端医学资源促进中国的医学教育,科研,以及卫生健康事业的发展。将为该项目提供医学专业支持和国际医疗资源连接与共享。


2. 三一基金会:北京三一公益基金会是一个致力于中国教育、创新与行业发展的非公募基金会,以“赋贫者以机会,助志者至卓越,促行业之进步,倡发展可持续”为宗旨,定位于“运作型+资助型”,专注于项目设计与效果评估,致力于通过调查研究与数据分析探寻和推广最有效的扶贫济困资助模式,全力打造中国最具国际视野的研究型基金会。


作者简介一瓦吴(Eva) ,现居美国的社会创新研究与实践者,曾联合创始跨中美社会创新平台。

转载自:社创号(ID:chinavator)





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